小児外科医 松永正訓

産院から私たちの病院へ緊急の電話が入ったのは、日が落ちた夕刻でした。産科の先生は慌てた様子で、「赤ちゃんのお腹(なか)から腸が飛び出している」と言います。私たちは、「滅菌された布で赤ちゃんを覆って、すぐに救急車で搬送してください」とお願いしました。

複雑な奇形「総排泄腔外反」

新生児集中治療室(NICU)で赤ちゃんの姿をよく観察すると、まず、 臍帯(さいたい)(へその緒)の部分から羊膜に覆われた腸が飛び出ています。大きさは子どもの頭くらいです。これは臍帯ヘルニアという状態です。

そして臍帯ヘルニアのすぐ下方には、赤い粘膜がむき出しになっています。これは 膀胱(ぼうこう)粘膜です。膀胱が体の外に飛び出し、さらに二つに割れて粘膜面が見えているのです。これを膀胱外反と言います。

さらに、膀胱粘膜の中央には小さな穴が見えており、そこから胎便がにじみ出ています。小腸が膀胱につながっているのです。これは、膀胱腸裂という病名になります。そして、おしりを見ると肛門がありません。これは鎖肛(さこう)という状態です。外性器も全くありませんから、男女の性別もつきません。

こうした複雑な奇形を全てまとめて「 総排泄腔外反(そうはいせつくうがいはん)」と言います。

しかしこの赤ちゃんは、総排泄腔外反だけではありませんでした。背中には半透明な色調をした 瘤(こぶ )があります。これは脊髄髄膜瘤です。二分脊椎とも言います。皮膚が裂け、割れた背骨から脊髄神経がはみ出しているのです。

総排泄腔外反は、こうして脊髄髄膜瘤を伴うことが比較的多いのです。

尿道や肛門を作することはほぼ不可能、小児外科医にとって最も困難

外科的に治すことは極めて困難です。臍帯から飛び出ている腸は手術でお腹の中に納めることが可能ですが、尿道を作ったり、肛門を作ったりすることはほぼ不可能です。もし、造ることができても、

脊髄髄膜瘤の赤ちゃんは下半身に麻痺が残りますので、自力で排便や排尿をすることは困難です。歩くこともできないかもしれません。男女の区別は染色体検査で決定しますが、外性器を作るのは至難の業です。

このように、脊髄髄膜瘤を伴う総排泄腔外反は、小児外科医にとって最も難しい奇形です。命を救ってもその後の人生があまりに過酷なため、1970年代のイギリスでは、こうした赤ちゃんに対して手術をすべきか、医師同士で激しい議論になりました。議論は平行線をたどり、ある医師は「手術して救命することはあまりにも残酷なので『選択的治療停止』を決断すべきだ」と主張しました。

次ページは:「この子を育てることに一生を捧げなさい」両親の決意を確かめるために…


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みんなのコメント

1 :**k*:***o:2018/08/12(日)18:16:50
あまりに過酷で後半よく読めない。この子は今どうしてるのだろうか。
2 :サイ:2018/08/12(日)18:14:47
安楽死
3 :**ari*****:2018/08/12(日)18:14:07
産婦人科では奇形の子供の対応はできないんだろうな。小児外科たって、医者がどこにいるのか。。。。
4 :(ΦωΦ)ホホォ…:2018/08/12(日)18:13:43
闇で見世物小屋やれば儲かるぞ 笑
5 :s30:2018/08/12(日)18:13:18
命の選択。いかなる結果においてもその結論を出した者を避難することは出来ない。一時の感情で結論を急がないこと。命を諦めることは必ずしも悪では無いと思う。
6 :ぶー:2018/08/12(日)18:11:58
愛とは哀しくも愛おしいが…神の領域を侵し続けている…
7 :agz*****:2018/08/12(日)18:10:32
もし親の立場なら、無責任とは思うがとうてい育てる自信はない。その場合はどう言えばいいのか? 放置すれば自然になくなるのか?
8 :jej*****:2018/08/12(日)18:10:07
将来の為 子供の為に産まないだろうな
9 :pas*****:2018/08/12(日)18:08:42
色々考えた上で自分なら諦める。それもその子の運命。無理に延命する事が必ずしも正解ではない。
10 :her*****:2018/08/12(日)18:07:47
またこいつかw 手術マニア。
11 :dra*****:2018/08/12(日)18:04:51
キモッ
12 :世界の俺は一人:2018/08/12(日)18:03:27
不治の病は生まれて直ぐに痛みの伴う手術と治療介護育児が始まる。私ならわが子をあきらめます。そのほうが、わが子が幸せだと思います。
13 :koa*****:2018/08/12(日)18:03:27
その人にしか分からないことで、外野がハッピーだ、アンハッピーだ、責任感が強い、無責任だ、などと批評をすることはできないと思う。批評をする前に、社会として受け入れるという行動で示すべきだ。
14 :kiy*****:2018/08/12(日)18:03:09
思っていた以上に独善的でアマちゃんな人だと感じた。濃厚な治療で救命しておいてから、成長後に手に余りますなんて放棄することはあり得ない。自分たちが一生を捧げて面倒を見る覚悟がないのなら、見殺しで自然死する出生直後にその選択をすべきだ。その覚悟が必要なのは生涯関わっていく親御さんであって、せいぜい職務上の努力だけの治療医に選択があり得ないなんて言える筋合いはない。上級医の一生を捧げる覚悟を問う姿勢に共感する。重度障害児に一生を捧げる覚悟がないのなら、見殺しにして健常な第二児に期待するという選択をしたとしても、その選択を責めることはできない。自分が代わりに一生を捧げるわけではないのだから。
15 :na****:2018/08/12(日)18:02:42
自分なら無理だと思うけど、自分の子を持った経験がないので。もしかすると、何でもするから絶対この子を殺したくないと思って手術を決断するかもしれない。わからんね。この人たちが幸せでありますように。
16 :yos*****:2018/08/12(日)18:02:25
それでも、やはり子供に一番不幸な選択と思えてならない。両親が死んだ後は誰が面倒を見るのか?親族?行政? どれも本人には親に比べ辛い環境でしか無いだろう。
17 :羊が3匹:2018/08/12(日)18:02:17
昭和の初期までだと、医者やお産婆さんが、当時の医療も発達してなかったからだと思いますが出産の時にどうにも出来ない重度の障害があると死産でしたと言って安楽死させたそうです。
今の医療が発達し救えなかった命が救える様になったけれど果たして本人や家族にとって、赤ちゃんや老人など本人の意思が確認出来ない患者さんにとってどの選択が正しいなんて軽々に言えませんね
18 :suk*****:2018/08/12(日)18:01:10
俺やったら手術はしないと即断出来るが、嫁が手術を望んできたらつらいな。
19 :ucl*****:2018/08/12(日)18:00:29
無理っしょ
20 :そう思う?そう思わない!:2018/08/12(日)18:00:27
はっきり言わせてもらえば私なら育てる気はない。まともな人間に育つ見込みのない存在を我が子として四苦八苦して生かしておく意味があるのか?美しいドラマを紡ぎ上げるなんてのはまっぴらごめんだね。炎上上等!
21 :hac*****:2018/08/12(日)18:00:09
難しい問題だね。自分に置き換えたら、、、どうしてただろうか。ただ、昔なら医療が発達してないから自然界では弱者として扱われてただろうね。この時代だから選択出来るんですね。
22 :day*****:2018/08/12(日)17:59:18
お年寄りの延命治療も根本的な治療が不可能という点では同じ。けど、お年寄りと違って赤ちゃんには生きようとする本能しかない。となると、情緒が発達して本人の意思で「死にたい」と言うまでは、周りは頑張るべき、なのかなぁ…。
23 :***でしょう?:2018/08/12(日)17:59:16
重すぎる
24 :中年おじさん:2018/08/12(日)17:58:47
半強制的に医者の価値観を押し付けるのは良くないと思う。実際に何十年にもわたって世話をするのは両親なのだから。
25 :coj*****:2018/08/12(日)17:55:50
産まれた赤ちゃん自身として考えてみなさい。そうすれば、自ずと答えが得られるでしょう!
26 :biy*****:2018/08/12(日)17:55:35
今の自分だったらこの状態で生かしてほしくないと思うけど、この状態で生きた場合、生かしてほしくないという判断力もないかもしれないし、思わないかもしれない。普通に生きてるからこそ安楽死を望むのかもしれない。
27 :her*****:2018/08/12(日)17:55:12
うーむ、どう正しいかわからない。
28 :ryo*****:2018/08/12(日)17:54:49
だって10か月もお腹に居て、すでに愛を注いで両親は誕生を心待ちにするんだもの。。すぐには諦めたり出来ないよ。
29 :k19*****:2018/08/12(日)17:54:29
命ある限り我が子は、我が子。手術を望まれたご両親を尊敬します。お幸せを願ってやみません。


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30 :rmh*****:2018/08/12(日)17:53:31
自分やったらどうするかなとか考えて、こうするかなとか思うけど、実際にその立場になったら思ってたのと違う事を選択するかもしれないし、本当に難しい問題やと思う。取り敢えず、当事者が納得して決めたことなら他人はとやかく言うことではない。
31 :nj1*****:2018/08/12(日)17:52:16
まあ難しい話でどちらが正しいかは当事者のみぞ知る手術して良かった事例となったかもしれないけどこればかりは、そうはならなかった語りたくないケースも多々あるだろうしね
32 :ひろりんP:2018/08/12(日)17:52:14
手術をしないことが見殺しではないと思う
33 :のらりくらり 大日本帝国二等兵:2018/08/12(日)17:50:39
安楽死でよい。
34 :har*****:2018/08/12(日)17:49:49
見捨てると言えば酷い言い方になるが、天命を全うするのも正しい姿であると思う。神様から与えられた命を自然のままに生きる。大人でも手術なんてしないで、自然のままに生きたいと願う人もいる。
35 :jos*****:2018/08/12(日)17:49:35
夫婦と親族の背景を度外視すると、選択的治療停止が賢明な判断に思えるが。
36 :じぇじぇじぇじぇ:2018/08/12(日)17:48:07
この夫婦の選択だからつべこべ言う気はしないが、私なら手術はしないと思う。
37 :aym*****:2018/08/12(日)17:47:52
長い人生大変なこともあるだろうでも頑張っていただきたい
38 :haw*****:2018/08/12(日)17:47:29
生まれたての赤ちゃん本人の意志は確かめようがないからなー。成長してから多いに悩む事になりそうだ。
39 :west:2018/08/12(日)17:45:40
成長してから子供がどう思うかが問題。
40 :mom*****:2018/08/12(日)17:45:38
これはどうなのかな?この松永と言う医師の扱う症例は、どの子も生きているウチは誰かの介助を必要とする重篤なものばかり。助かった子供にとっても人間の尊厳は?決断をした両親にとっても一生の問題。次の子供を望むのも難しいかも。自分の腕を試すというかマッドな医師な雰囲気がしてくるんだよね、、、手術する方向に持っていく様な感じもするし。
41 :nan*****:2018/08/12(日)17:44:57
手術が成功しても一生のことを考えると両親が先に亡くなり、その後どうして生きるか…判断は難しい。私は育てていける自信は無い
42 :yas*****:2018/08/12(日)17:43:30
うちの子は13週でこの子と同じ巨大臍帯ヘルニアだと分かりました。あきらかにエコーで分かります、38週まで分からないはずがないレベルな違和感です。おそらく検診に行かれてなかったのでは…私は14週で諦めました。とても辛く悲しかったけれど受け入れられませんでした。
43 :bar*****:2018/08/12(日)17:42:42
とても無理。
44 :kao*****:2018/08/12(日)17:42:22
3人の子供育てた私は この記事を読んで果たして私は手術をしてくださいと言えただろうか?たぶん、言えなかったと思う。このご両親に愛情を注いでもらえた 女の子は幸せだと思いました。とても、簡単に選択できないことですね
45 :jaiditca:2018/08/12(日)17:42:16
けいけいに命は大切と言うべきではない。人類の歴史は500万年あるけど、つい100年前まで障害児は産まれた瞬間に殺してたんだ。殺すことを責める雰囲気は絶対に我々を苦しめる。
46 :kan*****:2018/08/12(日)17:41:10
うーん。胎内に居る間、医者は何してたの?って感じ。今は3Dのやつで診れるだろうから、より胎児の様子はハッキリとしていたはず。
47 :toku:2018/08/12(日)17:40:52
確かに生まれた命は尊い、でも親が元気なうちは良いけど、一人残されたら?それを考えると、私自身なら、手術してと言えるかどうか?金銭的な事も発生するし。難しい決断ですね。
48 :unkomen:2018/08/12(日)17:40:34
俺がその子だとして、思春期を迎えて後、生かしてもらえたことを親に感謝できるのかと思うと難しい問題である
49 :sak:2018/08/12(日)17:39:11
手術をしないで、生まれ持った寿命が尽きるまで精一杯関わり育てて看取るのも、命の重さや素晴らしさは分かると思う。もちろん、手術して手厚い看護と共に育て切る事も素晴らしい。比べられるものではないと思う。だからこそ、手術して少しでも長く生きることが素晴らしい、と決め付けないで欲しいと思う。
50 :cha*****:2018/08/12(日)17:38:43
親の覚悟は必要だだけどもし、離婚してしまった時、やはり障害のある子を一人で育てるのは難しい時間経過とともに、その覚悟は揺らぐ事になるだろうその時にその選択を間違えたとは思わないで欲しい殺す事も罪なら、
生かした事に対する責任だってあるそこには親の人としての強さが求められる生きるのはかわいそうだと言う人も居るだろうしかし、親に見殺しにしろと言うのも酷な事だ医療とは自然に反する事で、生きられないものも生かす事になるわけで、そこには倫理的な矛盾が生まれるの当然医師にとっては生かした後に、世話ができない、とされるのだけはまっぴらだろうその子に愛情を注げる者がいてこその生なのだから
51 :sca*****:2018/08/12(日)17:38:26
金があるからできること。美化するのはよくない。
52 :hap*****:2018/08/12(日)17:38:13
昔は産婆さんが、あまりにも奇形が酷いときは生まれた途端に首を絞めて「残念だけど死産です」って。もちろん、母親には一切知らせず。それも一つの優しさだったのかな。
53 :s******ll:2018/08/12(日)17:38:11
技術がある今のご時勢ですが手術をすることだけが正義なのでしょうか?
54 :ossan:2018/08/12(日)17:37:01
正解のない個々のケースに頼るしかない難しすぎる話しだ。日本でも100年前なら当然諦めただろう。100年先ならどうなるのだろう?
55 :kkk:2018/08/12(日)17:36:54
多分、この夫婦にとっては手術して正解だったと思う。子供の笑顔を見て、「あの時死なせる選択しないで良かった」と思っていると思う。これから先も。自分達が歳をとって、面倒をみる事が出来なくなっても、今は介護士、看護師、医師、ケアマネ、色んな職業の人がいて、
サポートを出来るようになっている。これから先だって、サポートされる。医療の進歩で楽に死ねずに厳しい現実生きるというのは確かにあるけど、この子、意識も意思表示もはっきり出来るんでしょ、家族の愛情を理解出来るなら、救いになるんじゃないかな。
56 :whi*****:2018/08/12(日)17:36:27
色々な病気があるものですね。改めて健康な膀胱と肛門がいかに大事であるかを痛感します。私がこの赤ちゃんなら無理に自分の手術をしなくとも良いといいます。そして早く神様のもとに行きたいと思うことでしょう。
57 :*****:2018/08/12(日)17:32:25
どうしてこういう奇形の状態に子宮内でなってしまうのでしょうか。二分脊椎ということは葉酸が不足していたのでしょうか。こういう記事は妊娠中の不安がさらに増します。


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