生まれつき色素が薄いアルビノ当事者の苦しみ→日本に生まれて良かったと思う…

色素が生まれつき少ないことで、髪や皮膚、瞳の色が薄くなってしまう遺伝子疾患「アルビノ」。およそ2万人に1人の発症率で、具体的な治療法はないという。

海外ではその肉体が“人々に富を与える“と宗教的に考えられている地域もあり、国連独立専門家のイクポンウォサ・イロ氏が「臓器を摘出されたり切断されたりし、呪術に利用されている」という報告は衝撃を与えた。

この10年間、アフリカ大陸の実に半数以上にのぼる28か国で、手足を切断されたり、殺害されたりするという事件が約700件も起こっているという。

14日放送のAbemaTV『AbemaPrime』では、生まれつき人と“色“が違う、ただそれだけで偏見や差別に悩むアルビノ当事者を取材した。

日本には6000人ほどの当事者がいると推計されているアルビノ。神原由佳さん（25）もそのひとりだ。きれいな金髪も染めているわけではなく、生まれつきの“地毛“だ。目は弱視で、視力は右目が0.2・左目が0.1。

「眼鏡をかけても若干見えるようになるという程度。かけた方がマシっていう感じ。拡大したり、自分が近づいて調節したりして見る」。

紫外線に弱いため、日常生活でもサングラスが欠かせず、それでも外を歩くと眩しさを感じるという。また皮膚を守るため、日焼け止めのほか、長袖を着る、日傘を差す、帽子をかぶる。

幼少期は周囲との違いに気が付いていなかったというが、小学校低学年の時、鏡を見ながら自分の似顔絵を描く授業で使うクレヨンの色に悩み、現実が突き付けられたという。

「自分がこういう外見なんだ、人とは違うんだっていうのを知るきっかけになった」。他人に“見られている“という感覚。

「呼び止める声がして振り向くと、1年生くらいの男の子が“お姉ちゃん、どうしてそういう髪の色をしているの？“って。

外見について誰かに面と向かって言われた経験がなくて、そのまま走って、保健室に泣きながら行った記憶がある」。

引用元: https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190116-00010002-abema-soci

ネットの反応

1.
アルビノじゃないけど、生まれつき髪が明るい茶色のために毛染めしたと上級生に呼び出されたり、教師に地毛と訴えても黒染めをしろと言われたり。なかなか理解されない。

2.
日本は良い国だが、カラーコードだのこういうところが嫌いです。軍隊なのか？
島国だからしょうがないのか？
今の上の世代がこの世からいなくなったら変わるのかな。

今の40歳以下の人が必要以上に気にするとも思えないので。
私たちの世代は改めて行かなければならない。

3.
乙武さんは、障害者という世間からの見られ方のタブーを壊した歴史的なひとだ、戻れて良かったな
アルビノ女子、髪の毛染めればいいじゃん、あまりにも脱線するとわがままていうものにかわるよ

4.
綺麗事抜きで言いますけど、アルビノだけが原因じゃなく痩せて容姿が良ければアルビノのだろうが就職は容易です。

5.
渡辺直美かと思いました

6.
作りが美人ならアルビノは凄くキレイだと思うが、今までに現実に見かけたアルビノはブスばかりな謎。

あと、美術館な双子も見たこと無い謎。

なんでだろ？

7.
皮膚の問題や弱視など生活面での苦労が無ければ、見た目だけならば、美しいとすら思えるけどね。
実際には年齢を重ねるほど生活面で苦労するだろうからなぁ。
ただアルビノ自体を知っていれば周りとしてはどうってことは無い。
むしろ本人が気にしていないかに気を使うわ。

8.
まあ女性を容姿で選ぶ男性がまだまだ多いし、女性も整形やファッションにこだわり少しでも美しくなりたい、という社会だから、見た目問題は根深いと思う。

大衆の意識が変わるのには、時間がかかるけど、少しずつこのように記事やテレビで実態を知らせて行って欲しい。

9.
だからなに？

10.
学生時代、色白、細身、金髪（銀髪？）の子がいた。
色素が薄いんだなあとは思ってたけどアルビノという言葉は知らなかった。
その子が本当にアルビノだったかはわからない。
ただ、元々そうだったら、小さい頃は大変だったのかもしれないと思った。

自分も色白と目が茶色いだけで、小学生のときは、ロシア人?とからかわれたからなあ。

11.
ていうか、日本の髪に対するカラーコードって厳しすぎない？
黒にしてたって髪型でうさんくさそうなヤツだっているじゃない。

いいじゃん、好きな色で。白髪染めもいろんな色でいいじゃない。自由で楽しいよ。好きな色の髪にして何が悪いんだろう。

12.
南青山の児童相談所と同じ感じかな。

まぁ人は自分と環境が違う人には嫌悪感持つからね。

立場が弱い人にはマウントしてくるし。

13.
本人は大変なんだろうが、すごくキレイなブロンドだと思った。
黒く染めたいと本人が思うなら染めたらいいと思うけど、本人の意向通り、そのキレイな髪を染める必要はないと思う。
色んな病気や先天性を持っている人を理解して受け入れる社会じゃないとね。

14.
ただ単にブスだからやろ。

15.
「見た目問題」より「見る目問題」に納得。
金髪が不良、っていうイメージそのままの判断な感じがする。

16.
残念ながら銀行のような固い職場に髪染めてる(ように見える)人間がいたら
なんだこいつは？こんなの雇ってるのか信用できんなここはと思われて終わりだからな
見る方は先天的なものかなんて判断する必要もないわけで
雇われないのは仕方がない

17.
隙あらば自分語りワラワラで草

18.
難しい。
自分が学生時代スタバで働きたいと言っても絶対採用されなかったと思う。見た目や振る舞いで一次落ちだったと思う。努力してどうなるものでは無かった。
それとどう違うのか、考えてみると、なんだか、とも思う。

19.
僕の股間が真っ黒なのは何症ですか？

20.
弱視の問題で難しい職業もあるだろうが、それを必要としない職場なら染めろとかはちょっと今の時代にそぐわないですね。
だったら白人とかは日本で就職出来ないね。

21.
批判は当然あっていいです。

この人であれば20キロ痩せて、もう少し個性的でない眼鏡にかえれば、見た目はプラスに働く。

受け入れて欲しいなら、それなりに努力もしないと無理。これだけハーフや多人種が増えているなかで、こんな事いっても理解されないだろ。

22.
渡辺直美(笑)

23.
見た目が違う。って言うけど、
体型も病気って言い訳？にしたいの。

24.
アルビノじゃない(と思う)けど肌は色白で焼けない。
子供の頃、親戚とか集まると「○(私)は白いな、外で遊べ！」と言われるのが苦痛だった。
自分を否定されてるみたいで。

ホント、焼けねーんだ！
猛暑の一夏、ずっと外仕事しても赤くなった程度orz

それでも今年は焼けた…と思ったら、友人の焼けてない部分と同じくらいorz
それも秋には元の色白に戻る、日焼けは蓄積しない。

25.
天パや茶髪もそうだよね。もっと言えば瞳の色も。パーマはパーマでも、ストパーはOKなのに、くるくるパーマは駄目。日本はみんなと同じじゃないと駄目な国。意見もそう。面倒くさい。

26.
それでも…
日本に生まれて良かったと思う…

27.
abema（テレビ朝日系）は朝日新聞系列らしくいつも左っぽいことばっかやってるよな　ほんときもい
日本から朝日と毎日という左メディアが消え去ることを祈ってます

28.
自分はアルビノでは無いが肌だけ顔は白人の赤みがかった色、首から下は白からピンクの色をしてて、あだ名は外人とよく言われました。今でも素っぴんで歩くとじろじろ見られる。だから化粧で日本人に多い色を塗りたぐってる。
やはりかなり紫外線に弱いですね。夏でも長袖です。ほんとのアルビノの方は日頃手入れ大変だなと思います。

29.
アフリカって、エボラもそうだけど、まだまだ怖い国だと思う。

30.
自毛が明るかったりする人に「黒く染めないと採用できない」とか、社会主義国家じゃないんだから・・・

少し話題が飛びますが、自分で気を付けている事は、白色人種や欧米系と思われる人でも、
１）自身や親の代で帰化したれっきとした日本人かも
２）ハーフで日本国籍を持つ方で、英語が話せないかも
３）白色人種だけど英語圏じゃないかも
４）長く日本に住んで、日本語が流暢かも

と考えているので、変に国際人ぶって「Hello!」と話さず、まずは日本語で「こんにちは」と言ってから相手の出方を探ったほうがいいと思っています。

特に１）や２）なんて、自分は日本人だと思ってるのに外国人扱いされたら嫌でしょうし、3）については、白色人種でも旧ソ連の東欧系などは英語は通じないわけだし、肌や顔つきが違ってもまずは日本語かなと。

障がい者やアルビノの方も同じように、まずは他と同じように扱われることが最重要だと思う。