小児外科医　松永正訓

産院から私たちの病院へ緊急の電話が入ったのは、日が落ちた夕刻でした。産科の先生は慌てた様子で、「赤ちゃんのお腹（なか）から腸が飛び出している」と言います。私たちは、「滅菌された布で赤ちゃんを覆って、すぐに救急車で搬送してください」とお願いしました。

複雑な奇形「総排泄腔外反」

新生児集中治療室（NICU）で赤ちゃんの姿をよく観察すると、まず、 臍帯（さいたい）（へその緒）の部分から羊膜に覆われた腸が飛び出ています。大きさは子どもの頭くらいです。これは臍帯ヘルニアという状態です。

そして臍帯ヘルニアのすぐ下方には、赤い粘膜がむき出しになっています。これは 膀胱（ぼうこう）粘膜です。膀胱が体の外に飛び出し、さらに二つに割れて粘膜面が見えているのです。これを膀胱外反と言います。

さらに、膀胱粘膜の中央には小さな穴が見えており、そこから胎便がにじみ出ています。小腸が膀胱につながっているのです。これは、膀胱腸裂という病名になります。そして、おしりを見ると肛門がありません。これは鎖肛（さこう）という状態です。外性器も全くありませんから、男女の性別もつきません。

こうした複雑な奇形を全てまとめて「 総排泄腔外反（そうはいせつくうがいはん）」と言います。

しかしこの赤ちゃんは、総排泄腔外反だけではありませんでした。背中には半透明な色調をした 瘤（こぶ ）があります。これは脊髄髄膜瘤です。二分脊椎とも言います。皮膚が裂け、割れた背骨から脊髄神経がはみ出しているのです。

総排泄腔外反は、こうして脊髄髄膜瘤を伴うことが比較的多いのです。

尿道や肛門を作することはほぼ不可能、小児外科医にとって最も困難

外科的に治すことは極めて困難です。臍帯から飛び出ている腸は手術でお腹の中に納めることが可能ですが、尿道を作ったり、肛門を作ったりすることはほぼ不可能です。

もし、造ることができても、脊髄髄膜瘤の赤ちゃんは下半身に麻痺が残りますので、自力で排便や排尿をすることは困難です。歩くこともできないかもしれません。男女の区別は染色体検査で決定しますが、外性器を作るのは至難の業です。

このように、脊髄髄膜瘤を伴う総排泄腔外反は、小児外科医にとって最も難しい奇形です。命を救ってもその後の人生があまりに過酷なため、1970年代のイギリスでは、こうした赤ちゃんに対して手術をすべきか、

医師同士で激しい議論になりました。議論は平行線をたどり、ある医師は「手術して救命することはあまりにも残酷なので『選択的治療停止』を決断すべきだ」と主張しました。

引用元: https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180812-00010000-yomidr-sctch


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みんなのコメント

1 :mic*****:2018/08/12(日)12:01:39
たまたま私は三姉妹とも健康に今のところ健康に産めた、、もしこのうちの誰かが奇形だとして、治療せず死なせる判断ができるだろうか…やっとの思いでお腹のなかで育てた我が子を自分の判断で死なせる、というのはとても苦しいと思う、お互い苦悩するかもしらないけど、私も手術をお願いするかもな、と思った
2 :pop*****:2018/08/12(日)11:58:49
「たとえ障害が重くても、命はそれ以上に重いものだと改めて感じさせられました。」この人が一生面倒見るわけじゃないからな。ドヤ顔で言われても違和感しか感じない。
3 :tak*****:2018/08/12(日)11:58:41
検診のエコーとかで分からなかったの？
4 :saa*****:2018/08/12(日)11:54:36
本当に難しいけど、私が同じ立場だったら手術をする選択はできないと思う。子供がほしいと不妊治療をしてきたけど、それでも重度の障害があり一生を子供のお世話に費やさないといけないと思うと私にはできない。このご両親は凄い覚悟をしたんだと思います。
5 :oki*****:2018/08/12(日)11:40:37
治療なんて終わらせて、とっとと新しい子作れよ。1年ちょっとすりゃもっと正常で可愛い子が生まれてくるから。
6 :kzk*****:2018/08/12(日)11:37:33
見殺しなんて言い方、将来がかわいそうなんて言い方しないでくれ。どちらの選択も批判される事じゃない。完全他人事だから言えるんだろうけどさ。
7 :bib*****:2018/08/12(日)11:36:13
手術待ちで生存できる猶予は短いから塾考はできないだろうが、リスクは低くない。手術がもっとも良い結果でも、この赤ちゃんは生涯病院通いか入院が続く。医療費は膨大で、尚且つ自宅なら看護が要るので、共働きは出来ず耐貧生活は必至。
離婚ともなれば、どちらが引き取るにせよ、片親では十分な看護も経済的負担も窮めて難しい。事故などで、片親でも重傷以上になれば、看護は経済的にも物理的にも窮めて難しい。
赤ちゃんが常人並の余命があるかは不明だが、その前に片親の寿命がくれば、赤ちゃんも殉死しかねない。病院にとっては金脈だろうが、両親には報われる事を期待できない苦役には違いない。
次の子をと思っても、経済的にも物理的にも難しく、家系は途絶えるでしょうね。重い覚悟が要りますよ。
8 :ken*****:2018/08/12(日)11:35:44
俺なら見殺しを選択してしまうかも
9 :mah*****:2018/08/12(日)11:21:04
そういう奇形があると知ってたら心構えができるというものでもないと思いますただただエモいだけの記事
10 :alp*****:2018/08/12(日)11:17:58
自分自身なら育てるという選択は絶対にできていない。
11 :tak*****:2018/08/12(日)11:16:58
赤ちゃん本人はしんどいと思うが。
12 :nid*****:2018/08/12(日)11:15:56
迷わず手術をして欲しいと言える社会を作るべきだと。社会的なサポートが厚ければ必ず育てられる。夫婦に選択を迫るのではなく、支える側の問題だと思う
13 :A＊＊＊＊＊:2018/08/12(日)11:10:06
この親は妊娠中に検診へ行ってなかったの？これだけの事になってれば、エコーで見えたはずで、その時点で産まれてすぐに対処出来るように、
大きい病院での出産にさせてると思うんだけど。私は３人育ててるけど、もし自分が産んだ子にそんな障害を持って産まれてきた子がいたら、その子供を残して自分が死んでしまった時の事を考えて…手術は選ばない。ましてや兄弟が居たら、尚更。
14 :オーサーコメント:2018/08/12(日)11:09:52
この手の話を聞くとあの漫画家を思い出す
15 :ji1*****:2018/08/12(日)11:07:54
これ親が病気になったり離婚したり事故にでもあったときは税金で面倒見るって話になるんだよな…
16 :::::::::2018/08/12(日)11:04:27
悪いがこれだけ重度の奇形を持って産まれた子を助ける意味がわかりません。死ぬまで24時間面倒見なきゃいけないし、その面倒見る費用や人材の多くは税金。
医療費もほぼ全額無料税金。そんな子を生かして何になりますか？税金と人材の無駄遣いなだけで勤労や納税はしてくれない。限りある医療施設も医師の労力も独占。生きられない運命だったと思って諦めも必要。綺麗事で終わらせるな！
17 :hjpを追放する会:2018/08/12(日)11:03:15
自分には、育てるという選択はできない。正解のない問題だと思う。
18 :col*****:2018/08/12(日)10:59:36
目の前の子を助けたいと手術してもそれで完治しない障害の場合その後がずっと続く一生を捧げる、という言葉は厳しいけど事実でも、この場で言われたら厳しいと思うかな
19 :デニ:2018/08/12(日)10:55:25
何故この医者は命令口調で言ったのだろう。両親の決断に私見が入ったのだろうか。
20 :ine*****:2018/08/12(日)10:32:45
このようなケース、アドバイスできるのは、医師ではないような気がする。延命治療も含め、専門的に対応する人がいてもよいような気がする。医療の技術的な側面は、進んでいるが、仕組みや法が、なかなか追い付かない。
21 :tea*****:2018/08/12(日)10:28:00
いまは笑顔でと言うべきだろう。その子が大きくなるにつれ親の体力は低下する。また親はほぼ必ず子より先に死ぬ。それでも子は生き続けなきゃならない。財があるかないかも大きい。正解のない問題。
22 :goe*****:2018/08/12(日)10:26:38
答えは単純な気がします。現在の医学なら存命可能ですが、さらに昔なら、そもそも存命不可でしょう。さらに、コストの問題があります。税金投入を有権者が良しとするか…小松左京氏は小説『日本沈没』で、他の国ならあり得ない回答もあったと記述しています。日本ならではの解は、今の時代では難しいのでしょうね。
23 :s*o*****:2018/08/12(日)10:20:42
高齢出産化で障害児は増加しているのかな？
24 :xyj*****:2018/08/12(日)10:20:05
神様が与えた寿命を人間が身勝手に操作することは許されない。医学は傲慢だ。
25 :kpa:2018/08/12(日)10:18:14
手術しないのは、見殺しでしょうか。知り合いが、障害のある子が行く学童保育に勤めていますが、悪口ばかり。もちろん綺麗事ではなく、毎日大変な障害児と向き合うことは、並大抵の苦労ではなく、計り知れない苦労があるからだと理解はします。
ですが、それを聞くたびに、つくづく障害児に生まれてしまった子を、悲しく感じてしまうのも本音です。学校に勤めている知人も、どの先生も極力、特別支援クラスの児童には関わりたくないのが本音だと。たまに優しくするのと、毎日接するのは訳が違うのですね。このように悲しい現実もあります。


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26 :hee*****:2018/08/12(日)10:17:49
この夫婦の決断は、正しいのか間違いかなんて、他人が決めることではない。
27 :上野駅:2018/08/12(日)10:15:28
これだけの奇形ならば、超音波検査で分かったと思うのだが、わからなかったのかな。知的にはどうなんだろう？親二人が一生を捧げて、その後は？
28 :sh_*****:2018/08/12(日)10:14:59
俺がその子供なら物心ないうちに殺してほしい
29 :************:2018/08/12(日)10:12:49
可哀想だけで決め手は行けない選択だろうな。
30 :liu*****:2018/08/12(日)10:10:55
ワイなら手術を希望せんわな。育てることもできへんわ。
31 :mokkosu:2018/08/12(日)10:06:02
「この子」と言うがこれを現段階から「人間」と定義していることで問題がややこしくなる。医師は勇断をもって宣言すべきだった。
32 :ossan:2018/08/12(日)10:02:02
この医師の独善的で無責任な記事はいつまで掲載され続けるのだろう？どちらの選択も尊重されるべきなのに手術しないのは有り得ないと言うのは医師の身勝手この子のに対する責任は両親が負うものなのに何故そこまで上から目線で言えるのか？医師の驕りを感じ、こう言う人には関わりたく無いと思う
33 :tom*****:2018/08/12(日)09:58:49
これを救うというのは医療の傲慢だと思う。両親の決意に委ねるのではなく、医者が断固として責任もって殺すべきだ。要は「やろうと思えば生かすことはできるけど、どうする?」自分はその子の人生に何の責任も持たない立場で。人は社会の中でしか生きていけないものだ。
34 :poo*****:2018/08/12(日)09:58:48
確かに命は大切、まして自分の子供なら何としても助けたいと思う。半面自分たちが元気な時は良いが、病気したり年老いて動けなくなったり死んでしまった場合この子はどうなるのか。
苦悩の上の判断だったのは想像できる、この親子に平穏な日々が続きますように。子殺しの事件が多い昨今、このような事もあると目を向けて欲しいですね。
35 :hin*****:2018/08/12(日)09:58:06
子供が育ったあとの精神的ケアをどうするかが一番の悩みどころだったと思いますが、今の時代にもこのような最終決断ができる両親がいることに敬意を表します。
そのベテランの小児科医は日本人だったのでしょうか？多忙だったと思うのに、「一生を捧げなさい」は重い言葉です。学術的にも価値があり、言葉的には慣れてもいたのかもしれませんが、良く救命して下さいました。
36 :LIk*****:2018/08/12(日)09:45:38
お医者様の仕事は、患者の命を救う事だから、先生が「見殺しにするのはあり得ない」のは、当然のご意見だと思います。胎児の出生前診断とか、
終末期医療や、今回のケースなど、に共通して言えるのは、親や介護者などの今後の人生を左右する問題と、倫理観との狭間で判断が難しい問題に直面する場合に、医師でなく、相談に乗ってくれる、中立の立場の第三者が病院に居てくれればと切実に思います。
37 :良心的日本人:2018/08/12(日)09:42:36
放射能被曝ですね
38 :笑門来福:2018/08/12(日)09:41:43
出生前の診断で中絶する夫婦はこの記事をどう読むのか？
39 :eno*****:2018/08/12(日)09:41:19
生き続けるのも不幸かも知れない。しかし大事な生命でも。正しい選択は無いのかも。
40 :mag*****:2018/08/12(日)09:34:50
たまみ？夏にぴったりの話題だな・・・
41 :cit*****:2018/08/12(日)09:28:43
「いいでしょう。手術をしましょう。しかし、あなたたち夫婦は、この子を育てることに一生を捧（ささ）げなさい」無理なことを頼み込んだのではない。
医師側は「手術なしは見殺しでありえない」とまで思っているくせに、担当医の言葉を借りて無理な選択を親が通したような言い草でずるい。こんなこと言われなくても手術してもしなくても一生苦労するのは当事者たちなのに。なんて傲慢な医者たちなんだろう。
42 :knr*****:2018/08/12(日)09:27:05
容易に決断できることではないと思う。この先子どもが一生背負う障害のことや、育てて行く自分たちもいずれ老いること。治療費のこと。
様々な不安の中決断しなければならない現実。手術して下さいと即答出来ない事が悪ではないと思う。どの選択も正解、不正解はないのでは。
43 :yum*****:2018/08/12(日)09:26:57
ipsで治せるように研究室の先生頑張ってください
44 :natto***:2018/08/12(日)09:24:12
キツいコメントをしたベテランドクターは、その後両親と本人が辿る地獄をよく理解してたんだろう。比べて、このドクターは完全に他人事だなぁ。他人事だけどさ。これこのドクターの身内だったら多分結論違うよね。
45 :ネットにも良識を:2018/08/12(日)09:18:31
人物紹介のスペース広過ぎ
46 :mak*****:2018/08/12(日)09:16:34
以前のこのコラムで、食道閉鎖と口唇口蓋裂を併発している赤ちゃんが、家族の手術拒否によってミルクを一滴も飲めないまま亡くなった話を思い出しました。どちらも難しい問題ですね…
47 :cur*****:2018/08/12(日)09:15:26
残念だが、こういう子は長生き出来ないだろう。
48 :moh*****:2018/08/12(日)09:10:26
この子に一生を捧げなさい。全ての子の親に言えることですね。とても重い言葉です。
49 :ssm*****:2018/08/12(日)09:07:41
目の前にいる子を前にして、なかなか判断し難いと思う。でも、子も生きようとしているから、一緒に生きる選択を選んだからには楽しく生きてほしい。
50 :＊＊＊:2018/08/12(日)09:04:00
例え健康優良児を産んだとしてもその子が将来犯罪者や殺人者になるかもしれないしどんな負担が親にかかってくるかなんて誰にも分からない事だからねただこの子はとても幸せだなとは思う愛情のある親元に産まれて
51 :********:2018/08/12(日)09:01:10
私なら見殺しにする
52 :DarkSide:2018/08/12(日)09:00:12
>たとえ障害が重くても、命はそれ以上に重いものだ自分がこの両親の立場になった時、同じことを言えるかは疑問だ。
53 :ばってん草:2018/08/12(日)08:55:18
この子の医療費が全て自費なら生む事もいいと思う。けど、保健や国費を使って先生の時間を独占するなら、その税金をもっと他に生かして欲しいと思ってしまう。湯水のようにお金が溢れるなら別だけど。
54 :今日は占いの点数が悪いから休みます！:2018/08/12(日)08:53:36
この優秀な外科医の元に運ばれてきたから選択肢ができたと思う。が、もし自分の子だったら決断しかねるかも…
55 :kak*****:2018/08/12(日)08:53:34
残酷な親だなあ、、、、情緒でしかジャッジできない。医者は実験ケースで腹では喜んだろう。
56 :wil*****:2018/08/12(日)08:52:05
映画で見るような近未来の医療ケアロボットや、身体障害救済制度がもっと発展すれば、肉親がなくなって残されても安心して暮らせるようになるかもしれない。
そうしたら、生まれてすぐに将来が不安だから、命を諦めるという悲しい選択は少なくなるかもしれない。お腹の中で一生懸命大きくなって、家族と会おうと頑張った命に、意味の無い命なんか無い。
57 :tak*****:2018/08/12(日)08:51:38
安楽死させてあげるのが一番の選択です。
58 :hin*****:2018/08/12(日)08:49:26
夫婦側も医者も大変。そして立派。
59 :una*****:2018/08/12(日)08:44:43
非難されても手術はさせない。育てたくないと医師に言い、あかちゃんには死んでほしい。二度と子供は産まない。私ならそうなってたろうな。このご両親のおかげでこの子は生きて今笑顔なんだ。どの親の元に生まれるかで子供の人生は決まる。
この子は成長とともに苦しむだろうが、今親子で笑顔で通院してる。親の愛があればなんとかなると信じたいな。
60 :tet*****:2018/08/12(日)08:44:40
生まれ落ちた時に、そのままの姿で生きて行かれない体であれば、それはもう、手術せずそのまま天に帰すべきでしょう。


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