◆「普通の暮らし 普通のこと 幸せ」

重い心臓の病気で移植のために渡米していた佐々木あやめちゃん(3)が無事手術を終え、今月初めに約2年半ぶりに川崎市川崎区の自宅に戻った。

29日に川崎市役所で会見した両親の幸輔さん(30)、沙織さん(31)は「自宅で家族そろって過ごせる。こんなうれしいことはない」と喜びをかみしめ、渡航や医療費のための募金に協力してくれた多くの人への感謝を伝えた。

「今までままならなかったおんぶも肩車も、一緒にお風呂に入ることも自由にできる。普通の暮らしをできることがこんなに幸せなことなのかと実感しています」。幸輔さんはしみじみと語った。

あやめちゃんは左室心筋緻密化障害という先天的な病気で入退院を繰り返してきた。2016年夏以降、心不全が悪化し、補助人工心臓を装着した。心臓の移植しか生きる道はないと医師に言われた。

国内では子どもの心臓移植例が極めて少ない。両親は米国での手術を決めた。重く大きい補助人工心臓とともに移動するため、チャーター機が必要となる。必要な渡航費、医療費は3億円以上だった。

両親や有志は「救う会」を発足し、3億1千万円を目標に募金活動を開始。幸輔さんの会社の同僚や地域住民など多くが協力し、昨年12月、目標額に至った。

今年1月に一家で米国に渡り、半年間、ドナーを待った。7月に行われたコロンビア大病院での手術は無事成功。術後の経過も良く、あやめちゃんは2週間で退院した。

補助人工心臓のポンプはエアコンの室外機のような音を終始出す。1・5メートルのチューブでつながれた範囲でしか動くことができなかったあやめちゃんは手術後、「(ポンプ)ないね」とぽつり。「好きなところに動いていいんだよ」。沙織さんが促すと恐る恐る歩き始めたという。

今はすっかり元気いっぱい。「ママ抱っこ」と両手を広げて走ってくる。「そんな普通のことに幸せを感じます」と沙織さん。「3歳になったあやめが家にいる。3人で並んで寝られる。信じられません」と幸輔さん。

あやめちゃんは、春から自宅近くの幼稚園に通う予定だ。


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ネットの反応

1.
ねぇ?
余ったお金は?
余ったお金は?
余ったお金は?どこにあるんだ?
2.
日本で手術ができるように政治家や官僚が率先して動かないといけないのに、東京オリンピックだ、万博だって、増税だって甘い汁を吸おうとするから、全然、日本が良くならない。悲劇だよ。
3.
オレはこういう医療には反対派だな…
可能性が存在するから諦められなくなる…気持ちは分かるが、人はどこまで死を受け入れずに生を追求するのか。

成功したのなら長く生きられたら良いね。

4.
>一緒にお風呂に入ることも自由にできる。

外国のメディアには、言わない方が良いと思う。

5.
うーん・・「○○ちゃんを救う会」のプロとか存在するのだろうか。
色々不透明なのはマイナス。
できればプロフェッショナル仕事の流儀で扱っていただきたい。
6.
きっちり返せよな
7.
いつも思うんですけど
募金で手術を受けて帰国はいいんですけど

その後がいつも追及されない

で、例えば今後、私(僕)も助けていただいたので
こんなボランティアをして社会にお返ししていますがない

この両親にしても
助けていただいたので

今後はボランティアで地域の公園ソウジを担いますとかないのかな

8.
助かったのはよかったけれど、運がよかっただけ。金が集まらなかった子は、どうなってるんだろう…と思うと、素直に喜べない。

まして、日本以外で生まれた子で、心臓に欠陥がある子は、米国での手術なんて、考えられるのだろうか?

9.
良かった。
この子は二人分の人生を歩むのか。
頑張れ。
10.
札束で順番繰り上げて、元気に帰国か。
複雑な気持ちになるんだよねえ。
11.
元気になって良かったね。
でも、子供に限らず心臓移植に関しては供給が追い付かないと思うので
例えばiPSなどで治療できるように早くなればいいなと思う。
12.
お金さえあれば、命も買える。
そのチカラがなければ助からない命もある事を忘れないでほしい
私と同じ病室で亡くなった子はきっと長生きしたかったと思う。
13.
町内会費から強制的に取られました。
成功したならこれからの人生で少しずつ返して欲しい
14.
助かった事自体は喜ばしい事なのですが
「御両親が出せるだけ出してそれでもなお3億1千万円足りなかった」なのか
「全く出さずに3億1千万円を他人に出して貰った」のどちらなのかが気になります。
15.
3億あって、アフリカに病院作れば、
1万人くらいの命救えるのに。


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16.
ここの投稿を見てもわかりますが、いつの間にか日本人は「脳の機能停止」を人の死として受け入れるようになったんですねえ。誰もそのことを疑問視していないよう。

人は、脳機能が停止し(回復することもある)、次に体に死が訪れ、その後しばらくして精神が体を離れる。様々な情報がそう語っています。おそらくそうだろうと私は考えます。

幼かったであろうドナーの「最後の痛みと混乱」に思いが行きます。

17.
>3億1千万円を目標に募金活動
収支はどないなってんのや?いくらかかったんや?3億ってすごい金額やないか。普通の心臓移植の募金額よりかなり多いぞ。
余ったなら慈善事業とか他の心臓移植を希望する家族に寄付とかするべきじゃないのか?どうせ追求されると、今後も定期的に医師診断が必要とか言うのだろうが。。
18.
で、募金は余らなかったのか?
19.
助かったのはよかったと思うが、金が有れば助かるんだなぁと、ちょっと暗い気持ちにもなる。
20.
zozo氏とかゴーン氏とか世界的富豪は救済財団とか設立すれば尊敬されるのに。エネルギッシュな人ほど、ジョブズを例に出すまでもなく明日は我が身だよ
21.
この問題はほんま賛否両論あるよねー
納得しない事には寄付しなければいい事。
だから私はこの手の募金はしません。
22.
むしろこれからが本番
なにかブレイクスルー的なことがあって
より楽になれるといいんだけどな
23.
募金は所得申告して公正な判断に委ねるべき。
24.
退院おめでとうございます。
ただ、募金もさることながら、一番に命を譲った幼き命、家族のことを言っていただきたい。
あやめちゃんの代わりに抱っこや歩かなく、亡くなった命があるということを。一番に。どうか公の場所で感謝を述べていただきたい。
いつまでも、亡くなった子供の心音や感謝をドナーに届けてほしいのです。
25.
あやめちゃんには何の責任もありません!
任意の募金です。
健やかに育って欲しいなぁ。
26.
次は君が誰かの輝きになりますように。
27.
駅にいるワンちゃんネコちゃんを救う募金とか見てても思うんだけど、その募金している時間帯を労働時間に当てたほうが稼げるんじゃないの?批判してるわけじゃないけどこの両親は食費削って、睡眠時間削って、文字通り身を削って費用捻出したの?

もちろん募金もらった人たちの個人情報もらってるわけだから一軒一軒まわって感謝しなきゃダメだよ。何年かかっても。

そして世の中には、それこそ世界には似たような境遇の子なんていっぱいいる。だけどこの人たちみたいにこーやってお金を集めるやり方がわからないって人が大多数だろう。これからそういった人たちの支えをしていく義務があると思うよ。それだけ3億の価値は重い。

28.
批判する人の理由はわかるが納得出来ない
29.
手術は成功をしてもその後の事にもお金はかかることもある!でも子供さんが元気になってよかった、最近は虐待とか事故、
事件に巻き込まれる子供が多いがもっと親がしっかりすべきで子供が生まれたら責任を持ち育てることだ、
それができないのであれば施設に預けたりして自身の子供の命を奪うような親に大人は人間として最低だしその犯人が捕まれば死刑に処すべき!
生きてても仕方がない極悪人の犯人だからね、犯人が出所してきても被害者の父親に母親は許してない子供を生き返らせろ!て言われるだろ、今後は家族が幸せでありますように!
30.
大なり小なり客観的な批判はあるにせよ、親ならば、どんなことをしてでも我が子を助けたいのは当たり前。ご両親の「普通なことが本当に幸せ」という言葉には胸を打たれる。
日本政府は、どこぞやの婚約者の男の留学警備費に億単位のカネを使うくらいだったら、こういう分野に注ぎ込んで早く設備や法整備するなどして、将来がある子供を普通に救ってやれる制度を整えないといけないぞ。


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