小児外科医 松永正訓
新生児科の先生から連絡を受けたのは、定時の小児外科の手術がすべて終わった昼下がりでした。新生児集中治療室(NICU)に赤ちゃんが緊急入院したのですぐに来てほしいと言います。私たちはNICUへ急ぎました。

赤ちゃんは、開放型の保育器にうつ伏せに寝かされていました。体重が2000グラムもないことは一目で分かりました。そして背中には脊髄髄膜瘤(りゅう) (二分脊椎)があり、瘤の中に脊髄神経が飛び出ているのが見えました。瘤からは髄液も漏れ出しています。

赤ちゃんの顔色はやや土気色で、唇にチアノーゼがあります。小さく速く、あえぐように呼吸をしています。口元には酸素が吹き流し(酸素マスクを密着させない状態)になっていました。

「二分脊椎ですね」と私の上司が呟(つぶや)きました。

すると新生児科の先生が、困った表情で口を開きました。

「それよりも問題は脳です。水頭症が相当、重度なんです」

そう言ってその先生は、超音波検査の探触子(プローブ)を赤ちゃんの頭に当てました。確かに水頭症です。でも、ただの水頭症ではありません。

頭の中が水に置き換わっているような状態で、大脳は薄く引き伸ばされています。二分脊椎では水頭症を合併することがよくありますが、ここまで重度の水頭症を私は診た経験がありませんでした。

新生児科の先生が話を続けます。

「超音波検査ではこれ以上はっきりしたことは分かりませんが、MRI(磁気共鳴画像)検査をやってみれば、キアリ奇形があるかもしれません」

延髄が背骨の方に引き込まれ、呼吸が止まる危険
キアリ奇形とは、二分脊椎に伴って小脳や延髄が頭蓋内から背骨の方へ引っ張り込まれ、その結果、延髄が圧迫を受けて呼吸などが止まってしまう危険のある状態を言います。

現在は、小児脳神経外科の進歩が著しく、キアリ奇形に対しても有効な外科手術が行われるようになっています。しかし、私がこの赤ちゃんに出会った時には、まだまだそうした手術は広まっていませんでした。

「手術の適応はあるんでしょうか?」と、新生児科医が問いかけてきました。

「ちょっと考えさせてください」

私の上司は険しい表情になりました。私たちはいったん、小児外科の会議室へ戻りました。


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みんなのコメント

1 :ake*****:2018/08/26(日)14:51:07
とにかく、奇形が異常に増えてるらしい。
2 :天脳兵下さま (透析ビリビリ~):2018/08/26(日)14:50:12
TPP貿易対象に医療技術の分野もあるが、海外の高度な医療技術が国内で施され賄えるというのはやはりいい。どんな病院でも専門外であれば、
すばやく紹介状をかいてくれる。医療の専門分散化と血液のように全身を駆け巡る身体疾病、総合診療という枠ができて、総合診療専門医師の制度が普及しつつある。一般疾病でありながらこの病気で最悪な状態を考慮し、どのような治療から開始するか、
医師の技量に委ねられている。勿論、診たからといって直ぐに手術できるわけではないそうだ。肥満や体力がなければ手術に堪えきれず、痩せすぎても肥満でも他の臓器を傷つけやすいという理由からだそうだ。
tーpaという薬もあるがやはり国の違いによる問題も大きい。今では薬だけの治療から薬に頼らないリハビリと自然治癒の力を最大限活用する医療機関もある。新薬ほど未知の副作用が懸念されており、良心的な医療機関でさえ新薬に頼ってきた経緯がある。病院に期待。
3 :dec*****:2018/08/26(日)14:44:35
>一生寝たきりでも面倒を見ます。どうか助けてください」悪いが、「軽々しい発言」そのものだと思う。白髪の生えたお前がこれから何十年、面倒を見切れると言うのか。青ボタン押されようが構わない。この子は「死んで正解」。途中までの手術や治療は全く無駄だ。
4 :lal*****:2018/08/26(日)14:40:45
ただのエゴ
5 :mam*****:2018/08/26(日)14:37:12
私なら極力わが子が苦しまないような消極的治療をお願いするだろうな。それでどんなに後悔するかもしれないけど、それは自分の痛みでわが子の痛みではない。
6 :oko*****:2018/08/26(日)14:33:53
自分たちの子供を虐待や殺してしまう親に是非とも読ませてやりたい。
7 :::::::::2018/08/26(日)14:25:12
年配っていくつの人なんか知らんけど、やっぱり年齢考えなきゃ。カネかけて無理無理妊娠させるからこういう重度の奇形や障害が出る。後の事も考えなよ。
8 :c:2018/08/26(日)14:22:09
私だったら正直手術してくださいとは言えないな。
9 :sim*****:2018/08/26(日)14:20:42
二ヶ月間でいくら診療報酬得たんだろう。億いったんじゃない?これだけ連載するならコストも書いてほしい。命を語るに金をはずせない世の中になりました。
10 :*****:2018/08/26(日)14:15:41
この先生も長年医師やってりゃ、愛情のない親も見てきただろうに。親は深い愛情を持って当然って書き方だな。科学者としては事実を書かないのはだめだな。
11 :ありがとう:2018/08/26(日)14:10:10
人それぞれの時間があり、その人生あり
12 :spe*****:2018/08/26(日)13:59:37
全部が綺麗事ではなかったんだろうけど、先生も親御さんも何か素晴らしさを感じました。
13 :sil*****:2018/08/26(日)13:58:36
感動すべき話なのだろうが素直に同意できない。
14 :**:2018/08/26(日)13:53:50
親のエゴは悲劇しかうまない。
15 :さおたん:2018/08/26(日)13:46:54
親が高齢なほど、子供は障害を持ったり、奇形で生まれやすいと言うが、やはりそうなのだろうか?
16 :bbb*****:2018/08/26(日)13:46:02
こんな綺麗事ばかりではありません。現にこの赤ちゃんは生まれてから命が尽きるまで、痛くて辛いことばかりだったと思います。
17 :shi*****:2018/08/26(日)13:41:33
こういう重度の障害児って、一体いくらお金が税金から下りるんだろう。うちの従兄弟は半身不随という障害だけだったけど、
生活費も医療費も学費も全部タダだったな。就職した今も介護付き寮生活状態で生活費かかってないみたい。更に障害者年金も入ると思うと、どうりでこっちの生活苦しいはずだと思ってしまう。
18 :dor*****:2018/08/26(日)13:14:48
こんなもの親のエゴじゃないか卵子だけでなく精子だって年をとると駄目になっていくものなのに不妊治療してやっとできた子だから面倒見るとか赤ちゃんの苦痛と人生を何も考えてない
19 :hir*****:2018/08/26(日)13:12:33
いくらお金があっても助からない命もあるのですね。その子が生きながらえたとしても親は最後まで面倒は見られません。
ご両親が居なくなったその後の介護は他人です。ご兄弟が面倒見るなら良いのですが、相当の負担になると思います。
他人の場合、介護される方が良い方ならいいのですがそうじゃない場合もあります。短い命だったにせよ、ご家族の愛情に恵まれて亡くなったのはむしろ幸せだったかもしれません。
20 :上野駅:2018/08/26(日)13:05:32
これだけの奇形が胎児超音波検査で分からなかったのだろうか。出産後に預金を全部治療にまわすと、両親の老後資金や他の子ども達への影響が出てくるだろう。出生前診断はやはり必要。
21 :aru*****:2018/08/26(日)12:56:32
辛い記事だな。
22 :kak*****:2018/08/26(日)12:56:29
> つまり、「選択的治療停止」を、上司は視野に入れているのです。「手術を勧めることはできない」という言葉に、私は息が詰まりそうになりました。「とにかく私に一任してください」と上司が言いました。
私たちは父親が待つ面談室に向かいました。年配の父親「一生寝たきりでも面倒を見ます」このヨミドクターと言う記事に出てくる医者は「重症奇形」に対して無責任にヘルプ手術するが、大局的に分析して莫大な保険医療費や予後死亡、
寝たきりに成ることまで、親が助けたいと親に責任転嫁して手術するオペマニア。前回は、激痛に苦しむ患者に対して緩和をあまりしないというひどい考え違いの医者も出てきた。ヨミドクターに出てくる医者だけはまっぴら御免だ。
非常に不可解な価値観を有している。グンマー県立病院高で30人も内視鏡オペで殺したい者も居たが名前も出ないでどこかへ移って医者をしている。アメリカなら医師免許剥奪。
23 :azu*****:2018/08/26(日)12:52:59
再婚同士でお互いこどもがいる。ふーん。初婚同士で子供がまるでできない人もいるんですがね。贅沢の限りだと思いますよ。金ありゃなんでみやっていいって人とどこがちがうの
24 :zgc*****:2018/08/26(日)12:38:23
やっぱり自然の摂理に反して作った子供は親に罰が行くんだね不妊の時点で神に子供は授けられないと判断されたとアキラメロン
25 :the*****:2018/08/26(日)12:37:19
不妊治療を保険適用させれば、少しは人口増えるかも…あまりにも負担が大きすぎる。産め産め言いながら矛盾が多い国。
26 :okomekomee:2018/08/26(日)12:34:49
こういうの、美談にするのはうんざり。エゴの塊の醜い話。連れ子には迷惑極まりない話だろう。こんな無責任で連れ子に失礼な親、連れ子に同情するわ。
連れ子にもお金がかかるのに、新たな子供のためにお金を使い果たして、結果的に無駄にして、何がしたいんだろうね。
27 :ryo*****:2018/08/26(日)12:34:01
勝手な親のエゴで妊娠し勝手な親のエゴで世に生まれ出され勝手な親のエゴで苦しみを長引かされ勝手な親のエゴで子の思いを捏造され殺されて勝手な親は、
自己満足の想いに満たされて生きていく…子供の事を本当に想っている親はこの世の何処にいるのだろうか。
28 :すずき:2018/08/26(日)12:30:55
一般の人の頭では35過ぎでも結婚すれば妊娠する、治療に成功すれば健康な子が産める、出産すれば保育園に入れて復帰できるって当たり前かもしれない。
でも、出産時のトラブルや遺伝子のエラーのリスク高いから、脳性麻痺や遺伝子疾患の子を面倒見て、仕事も辞めなくちゃいけない、そんな話も珍しくないと思う。都会でもキツイけど、地方なら預けられる環境、かなり大変だと思う。
29 :yum*****:2018/08/26(日)12:29:27
自分には先生と呼ばれる仕事はできないな
30 :dcz*****:2018/08/26(日)12:25:47
君の気持ちは分かる。しかし、あの赤ちゃんは、手術をしても一生寝たきりだろう。人工呼吸器が必要になるかもしれない。本当にそれでいいのだろうか? 私には疑問だ この話を見ると医師によっては意見が違うときもあるだな
31 :hatanakami:2018/08/26(日)12:21:04
この夫婦、勝手すぎる。フィナンシャルプランもめちゃくちゃだし、もう高齢ならなおさら、まだ夢見てるのかと。妻の身体にも負担かかりすぎ。赤ちゃんも苦しかったと思う。神様が諦めるように目を覚ますように送った天使だったのかな。


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32 :brj*****:2018/08/26(日)12:17:54
生んだ親に育てられるというのはひとつのパターンに過ぎない。
33 :yos*****:2018/08/26(日)12:16:32
この先生の記事は、どれも胸に刺さります
34 :ter*****:2018/08/26(日)12:15:30
親の気持ちもわかるが 高齢の父親で貯金もないのに 子供の長生きを望むんだね 不幸な話
35 :may*****:2018/08/26(日)12:14:13
再婚同士の不妊治療をして授かった命、両親とも若いとは言えない年齢。それぞれに子供がいる。どうなんでしょうね?かなりの重症の病気を抱えて生まれてきた赤ちゃん。
手術が成功したとしても普通の生活が送れるか不明。両親が面倒を見るといっても若くはないからずっとではないでしょうね。
その後、誰がこの子の世話をするのでしょう?それぞれの子供達ですか?結局手術をしてさらに赤ちゃんは苦しい思いをして亡くなってしまった。
将来を考えると積極的な治療をして助けたいのは医療者と両親のエゴでもあるよね。もし、手術をせず長くはないけど赤ちゃんの生命力の分だけなるべく苦しまないような治療の選択もあったと思います。両親が後者を選択したとしても誰も責めることはないでしょう。命を助けることは2通りあると思います。
36 :cap*****:2018/08/26(日)12:11:42
この赤ちゃんは素晴らしい夫婦の間に産まれて、幸せを味わえたと思う。次は長い寿命で産まれてきてね。
37 :bon*****:2018/08/26(日)12:04:19
親御さんしかいませんからねこの子は幸せですね
38 :off*****:2018/08/26(日)12:00:47
さも美談風に書かれているけれど、単なる命への冒涜。この子の一生分のお金でも持っているならいざ知らず、世間はそんなにバックアップしてくれないよ。
39 :ine*****:2018/08/26(日)11:56:13
彼の記事を、いくつか読んだ。松永氏は、「生かせ、生かせ」と主張する。同僚や先輩医師は、消極的な場合が多い。
コメントは、否定的な内容がやや多い。ただ、体験者(治療を選択した両親)のコメントに限れば、そのほとんどが「治療して良かった」。まあ、「治療したが後悔している」や「あのとき治療しておけば良かった」なんて、口が避けても言えないとも思う。難しい問題。
40 :mes***:2018/08/26(日)11:51:34
これを愛というなら、虐待で捨てられた子供などを養子として迎えるとかいう考えにはならないのかな?自分の血の繋がった子供がほしいというエゴではないのかなあ。美談ではないよね。
41 :阿Q討伐隊:2018/08/26(日)11:35:26
自然状態でロクに受精しないに、力技で無理やりさせてもな…いくら少子化とはいえ、多額の金を突っ込んでこれでは…不妊治療も考え物だ。
42 :*****:2018/08/26(日)11:31:36
「貯金全部おろし不妊治療して授かった子が」ってタイトルに悪意を感じます。先生は親の深い愛について言及しているけれどタイトルを見たら愛情なのか執着なのか議論を仕向けるような記事。
43 :bre*****:2018/08/26(日)11:27:56
我が家は、不妊治療選択しませんでした。これもまた、人生・・・・
44 :mot*****:2018/08/26(日)11:23:11
お父さん、ご立派でした。短い命でしたが安らかに眠ってね!
45 :tam*****:2018/08/26(日)11:20:56
これは良い話なの?親と医師のエゴで辛い時間を長めさせた残酷物語にしか感じない。
46 :double6:2018/08/26(日)11:08:29
従兄弟に一人います特定の音しか出せない首は回りますし肩を上げることはできますでも他には一人では何もできないけれど両親は勿論姉妹兄弟達とも仲が良く仕事は自営業で親子3人で出かける他の兄弟姉妹やイトコ達も職業はすべて医療関係医療関係の研究職もいるその子供(孫)も優秀悩みもあるし将来も気にかかるただ従兄弟一人の存在が家族の絆を強めている事も感じる
47 :ra9*****:2018/08/26(日)10:51:20
一方、出生前診断でたかがダウン症で我が子を殺す親のいかに多いことか。そういう親にこの話を読ませてやりたい。一方で自然妊娠が絶対不可能な高齢で、人工受精で無理矢理子供を作るからこういうことが起きたわけで、
その辺にも問題はある。いくら子供を望んでも高齢すぎる場合は人工受精を禁止すべきではないだろうか。私が矛盾することを言ってるように見えるかもしれないが、私の主張は一貫している。自然な妊娠出産を人間の力で無理矢理ねじ曲げるべきではない。
人工死産(中絶)も、人工受精も、出生前診断も、本来、人がやってはいけない領域のことだと考える。
48 :mom*””:2018/08/26(日)10:42:33
重度ならエコーで分からなかったのかな…?素朴な疑問。何が正解か分からないね。
49 :ttr*****:2018/08/26(日)10:39:44
貯金が残ってない状態で重度の障害児を育てられるもんかねぇ? 次がわからないとか資金が続かないとか色々背景はあるんだろうけど、冷静に考えられていたのかな。
50 :cee*****:2018/08/26(日)10:29:10
たとえこの子の命が繋がったとしても、大変な障害を抱え、一生寝たきり、これこそがむごすぎないか?この子は幸せなのか?親のエゴでしかない。
51 :min*****:2018/08/26(日)10:28:48
まるで「体外受精だとリスクのある子どもが生まれる」とでも言いたげな記事の構成はいかがなものか。
現にコメント欄からもそのように受け止めた方がたくさんいるのがわかる。事実は違う。「障害児への倫理観」を隠れ蓑にした体外受精の批判記事のようにもとれる。誠に残念。
52 :因幡:2018/08/26(日)10:28:06
最初から最期まで親のわがままなんだよな
53 :star*****:2018/08/26(日)10:26:21
こういうのを知ると、やはり不妊治療は子供が成人するまで親が元気でいられる年齢であること、また経済的にも不安がない人じゃないといけませんね。となると年齢にボーダーラインが必要な気がします。
54 :chi*****:2018/08/26(日)10:20:33
再婚同士だから二人の間にも子供をと どれだけエゴの強い人間なんだ。一緒面倒をみるなんて親の寿命を考えたら無理に決まっている。
仮に面倒見始めても行政から手当をもらいながら 延命させるだけだ。なんて 自分勝手で最低な人達。延命を選ぶのは そのこの死の責任を負いたくないからだろう。介護の責任は後回しにできるし 障害者なら税金にも頼れるからな。
55 :fatalicity_NAO:2018/08/26(日)10:18:25
一言で片付けるなら人のエゴですよね。迷惑をかけなければいいと言いますが、既にいろんな人を巻き込んでいますし、延命されたところで医療費や障害者補助は必要なわけで、いろいろと考えさせる記事だと思います。
56 :わんわん:2018/08/26(日)10:12:19
アメリカだと、どうなるんですかね
57 :mic*****:2018/08/26(日)10:11:38
損切り、それも貯金を全部はたいての損切りは難しいよねぇ。
58 :koh*****:2018/08/26(日)10:07:13
子供を作るってことはリスクゼロじゃない五体満足に生んでくれたことは親に感謝している
59 :mam*****:2018/08/26(日)10:07:11
50年以上も昔の話ですが私は生まれてすぐに肺炎になり、意識がなく保育器の中で丸2日。段々、耳から紫色になったそうで注射をお尻や手に何本打っても泣かず親戚へ連絡してください。と言われ父は助かるようにお経をとなえたそうです。
生きても、障害が残る。それでも、両親はいいですといっていたら最後の注射で響き渡る鳴き声と紫色がピンク色に変わったそうです。先生のお力、両親の渾身の祈り。それでも尽きてしまう事があります。生命力だと思います。こんなにご両親に愛された赤ちゃん。生きた証だと思います。


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