「余命1年もないと医師に宣告されながら、5年たっても生きています」。難治性血液がんの成人T細胞白血病(ATL)と診断された男性から、西日本新聞の特命取材班に悲痛な声が届いた。

死を受け入れ、仕事や財産などの整理も済ませたという。「何も手元に残していない。どう生きていけば…」。そもそも余命宣告とは-。

声を寄せてくれたのは、福岡県久留米市の笠井駿さん(71)。自宅を訪ねると、日記帳をめくりながら経過を説明してくれた。

2013年、ATLと診断

2013年1月、顔と上半身に紅斑が現れた。同県内の病院に検査入院し、ATLと診断された。体内にウイルスHTLV1があることは知っていたという。

ATLは主に母乳を介して感染するHTLV1が原因。保有して必ず発症するわけではないが、発症すると免疫機能が低下したり、リンパ節が腫れたりする。根治が難しく、「発症後の平均生存期間は半年から1年と短い」という研究成果もある。

親族に別れの手紙も

笠井さんは「医師から『次の誕生日は120パーセント迎えられない』と説明を受けた」と言う。取引先にあいさつして回り、経営する設計企画事務所を閉じた。財産は売却したり、子どもに譲ったりしたほか、親族には別れの手紙を書いた。ホスピスにも一時入所した。

診断から5年。体に痛みがあり通院しているものの、「死」が訪れる気配は感じていない。抗がん剤治療の影響で歩行が難しくなり、車の運転もできなくなった。生きていることは喜ばしいことだが、「ATLというのは誤診だったのでは。納得できない」と憤る。

笠井さんによると、双方の代理人弁護士がやりとりした書面の中で病院側は「次の誕生日は120パーセント迎えられない」との発言を否定。「診断に誤りはなく、治療が奏功して症状が改善した」などと説明しているという。病院側は本紙取材に「コメントを控えさせてもらう」とした。

余命宣告「どんな患者でも動揺」

九州大の萩原明人教授(医療コミュニケーション学)は「医師が『120パーセント』という言葉で説明することは一般的に考えにくい」としつつ、「いさかいの原因は、医師の説明と患者の理解に食い違いがあったのではないか」と推察する。

一般的に、余命について医師は、同じ病の患者の平均的な生存期間である「生存期間中央値」や、診断を受けて5年後や10年後に生存する患者の比率を示す「5年生存率」「10年生存率」を説明する場合が多いという。過去の多くの患者から計算された平均的なデータにすぎないが、「個人差があることを考えずに受け取られる恐れがある。医師は工夫が必要だ」という。

患者の心理状態も影響する。「どんな患者でも動揺する。医師の説明を、自分が理解しやすいように楽観的に解釈する場合もあるし、悲観的に捉えて頭に刷り込むこともある」


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みんなのコメント

1 :zzr***:2018/07/30(月)11:08:00
こういうときにセカンドオピニオンの重要さがわかる。私なら財産を整理する前にこういう制度を利用する。
2 :もんじゃ:2018/07/30(月)11:07:55
余命宣告って医者の見解で今までのデータからの統計だからね。絶対ではないし医療は発展するし。記事にもあるけど、医者は基本的に責任を軽くしたいから断言とか避けるから120%って言うのは言ってないと思うよね。
3 :ren*****:2018/07/30(月)11:07:36
何でも人のせいにするのは良くないと思う
4 :qsn*****:2018/07/30(月)11:07:35
医者もよく判っていないんだと思う。反対に余命宣告より早い方がもっと困るでしょ。
5 :cwe*****:2018/07/30(月)11:07:20
余命宣告より長く生きれて嬉しくないのかな。ATLは治らないから、病気と付き合っていこうにもお金がなくなると切羽詰まるのはわかるけど。
6 :bfa*****:2018/07/30(月)11:07:12
森元総理もそのはずだったのに、、、日本のために早く、、、、
7 :o*****:2018/07/30(月)11:07:02
医者をあてにしすぎ。
8 :mat*****:2018/07/30(月)11:06:54
義母もガンで余命1年と宣告されたにもかかわらず、結局6年近く行きました。医学の進歩でがんに効くいい薬が開発されたからだと思う
9 :yuk*****:2018/07/30(月)11:06:49
宣告された余命より早く亡くなったら家族は当然憤るだろうから、余命は一般に短めの期間を宣告されるのでは?
10 :joh*****:2018/07/30(月)11:06:36
たぶんこの患者さんになにか「特別の力」があり、生存しているのでしょう。当時の医師の診断には間違いはなかったのかと思います。
11 :RRR*****:2018/07/30(月)11:06:36
命があって喜ぶのなら解るが文句を言うって違うと思う。
12 :fcr*****:2018/07/30(月)11:06:23
ウチの病院でもたまにあるよ、年は越せないでしょうと言われて、気が付けば2年生きてる患者さんとか。でも医学で治せない病気があるように、解明できない生命力ってこともあるんじゃないかな。生きるための財産を手放した人は気の毒だけど、そこは命あってのものだと思って、延びた余生に感謝すべきかと。
13 :f_8*****:2018/07/30(月)11:06:12
処分するものは恥ずかしいものだけにしておけばよかったかもな
14 :are*****:2018/07/30(月)11:05:32
私も悪性腫瘍の治療経験があるんだけど、結局のところ、個体差があるから、正確な見通しは立たないのよな。いま、医学的に説明可能なのは、経験(症例)の蓄積から導き出された一般論であって、それ以上ではないから。もし、医師の宣告(期日)が確実に現実のモノとなるなら、その医師は”予知が可能な超能力者”ですわ。私も見通しはきいたけど、「統計上の数字としてどんなもんですか?」って質問をした。医師も「あくまでも数字上の話だけれど…」って前提をおいて説明してくれた。私は、”財産の所在と処分の方法についての希望”を書いた書類は用意してるけど、それ以上のことはしてない。予想より長生きするかも知れんし、病気ではなく事故で明日居なくなるかもしれん。確実なことは、「生きている以上いつかは必ず終りが来る」ということだけ。それが何時なのか、どんな形か、それは予知できんよ。
15 :yo:2018/07/30(月)11:05:25
仮に余命宣告されたにしても、財産の処分等はご自身の判断で行ったことだと思う。終活内容に関しても医師に指示されたのかな?
16 :sun*****:2018/07/30(月)11:05:03
普通、余命は最短の場合を言うものだからね。
17 :ats*****:2018/07/30(月)11:04:58
設計事務所は今更どうにもならないけど、財産分与した分は子供にどうにかして貰えばいいんじゃない。もともと自分のお金だし。
18 :yamasaki446:2018/07/30(月)11:04:39
健康ってのは素晴らしい長生きしてほしい
19 :>。<:2018/07/30(月)11:04:02
ちょっと違うでしょ。延命してることを感謝こそすれトラブルにするなんてあり得ない。
20 :nun*****:2018/07/30(月)11:02:49
老人って頭おかしい
21 :***:2018/07/30(月)11:02:38
>>九州大の萩原明人教授(医療コミュニケーション学)は「医師が『120パーセント』という言葉で説明することは一般的に考えにくい」これが全てなんじゃないか?いろいろと思い込みが激しく柔軟性に欠ける人なんだろう。治療が奏功した時用の保険とかがあると良いのかねぇ。
22 :qta*****:2018/07/30(月)11:02:28
生きたいけど宣告通りになる人と比べてしまいます。生きていて羨ましいです。
23 :min*****:2018/07/30(月)11:01:33
余命など宣告する必要はない。個人差がありすぎるし奇跡的に治る人もいる。余命宣告するとかえって悪くなるというデータもある。
24 :aya*****:2018/07/30(月)11:01:14
医者は「預言者」ではないからね。あくまでも統計学的なエビデンスからものを言ってるだけ。「予想が外れて」お気の毒?とは思うが、医師に文句を言うべきことじゃない。
25 :san*****:2018/07/30(月)11:01:12
家族三人ガンでなくしたが、みんな余命宣言の2倍くらいは生きた。医者は、余命宣言前に亡くならないよう、1番厳しい時間を言うのだとおもう。
26 :zetsu*****:2018/07/30(月)11:00:50
余命宣告の精度は地震予知より酷いのか?しかも外れた時のダメージは地震予知より大きいかも。まあ余命宣告が伸びる方に外れたのは本来良い話ではあるが。
27 :hak*****:2018/07/30(月)11:00:18
生きてるけど歩行困難ならどちらにしても仕事は辞めているだろうし、身体が動けるうちに綺麗に事務所を閉じれたのならむしろ良かったのでは? 財産を相続する子供がいるのに先行して使う、もしくは渡したのならそれは本人の責任のような。
28 :fig*****:2018/07/30(月)10:59:02
120%なんて言い方をする医者がいるとは思えない。今は訴訟が怖いからね。
29 :alp*****:2018/07/30(月)10:58:07
スーパードクターは滅多にいないし 前例からの診断しかないからね
30 :ku*****:2018/07/30(月)10:56:52
医者ですが、本当に「120%」と言ったのなら同業者としては信じ難いですが、現実問題として殆どの場合短めに宣告していることが実状だと思います。
31 :ひま:2018/07/30(月)10:55:57
「このままなにもしなければ」って最初に言ってから余命宣告の流れが普通だと思ってたけど、この人はそう言われなかったの?このままだと余命半年、一年後生存率ゼロ%と言われた父も、三年生きた。でも、医師が嘘ついたとか騙されたとか一度も思ったことはないよ。だってなんにもしなかったわけじゃないし、医学は日々進歩しているんだし、他の人には効果無かった薬がめっちゃ相性よかったりするんだから。こんなことで訴えられてたら、そのうち余命宣告もしなくなっちゃうかもね。だって、長く言っても短く言っても訴えられるわけでしょ。あんまりだわ。


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32 :tak*****:2018/07/30(月)10:55:56
浅はか。生きてるだけで丸儲け。人って、長生きすれば欲が出るという話だな。
33 :ero*****:2018/07/30(月)10:54:10
自分も昔「検査結果しだいで余命3~6ヶ月」と言われた。結果が出るまで泣いて暮らしたが、シロだった。後から良く思い出したら 「3ヶ月生存確率が30%で6ヶ月生存確率が10%」的な説明だった気が。自分は普段、動じないと言われるが、重病に直面すると誰でも動揺し思い込んだりするので、複数で聞いたり書いたものを見せて貰うのはいい方法だと思った。
34 :mka*****:2018/07/30(月)10:53:06
どうしても医者は知恵者で権威が有るから、患者である庶民は言われたことを鵜呑みにしてしまう人も多いんだよな。周囲の職員も先生、先生と持ち上げてやがるし。予期せぬことが起きても医者は手前の言ったことに責任など取りやしない。お袋が長年、精神を患ってるけど主治医など済し崩し的で適当にやってる感じ。口頭による助言やアイデアなど、カウンセリング的なやりとりを一度も聞いたことも無く、いつも薬ばかりに拘った話で、病院が儲けようとしていて、不誠実さを感じる。「お医者様」などもはや昔の常識。
35 :kam:2018/07/30(月)10:52:13
古典落語の「ちきり伊勢屋」を思い起こすような話だ。
36 :nan*****:2018/07/30(月)10:51:49
きちんとした方です私などうろたえて何も手付かずで終わりそうです医者も様々で話をしても嫌な顔する人もいますしねこの方が嘘を仰有ってるわけではないと思いますセカンドオピニオンを受けた方が医者と患者双方に良いですね
37 :tam:2018/07/30(月)10:49:39
余命なんて、病気持ちでも健康体でもわかんない。
38 :sleep-z:2018/07/30(月)10:49:31
なんか違う
39 :匿名:2018/07/30(月)10:49:23
こればっかりは文句を言ってもしょうがないよね。
40 :ミク3:2018/07/30(月)10:48:02
医者も分からないと言う事ですね。
41 :yam*****:2018/07/30(月)10:46:46
医師側が気の毒な気がする。長生きできて、しかも身辺整理もちゃんとできてよかったのでは。身辺整理をし過ぎて、長生きしたら、今度は医師の医療過誤を訴えてたら誰も医師にならなくなるよ。同じ病気でも、余命は人それぞれ。余命宣告も平均値でしょ。
42 :melodys:2018/07/30(月)10:46:27
この病院は九州では名の知れた病院であったために、起こってしまったこと。かなり以前、知人が診断を求めこの病院を訪れ、心無い事をされて逃げ帰って来た。その時は、まだ数少ない難病だったためにしょうがないとも思えたが、この記事を読み、何とも切ない気持ちになった。
43 :dev*****:2018/07/30(月)10:45:59
ついてなかったですね
44 :jyn*****:2018/07/30(月)10:41:45
インフォームドコンセントの場に立ち会った機会あるけど、医師が100%超える数字を提示するのは無いと思うなー。記事の通り、大抵は過去データを元にあくまで平均として伝えることで。推測ですが、「何も治療しなければ次の誕生日は迎えれないかも」という状況で、実際は抗がん剤治療をしたのだから、余命の数字が変わるのは分かりそうだけどな。
45 :vjt*****:2018/07/30(月)10:41:04
めっちゃたくさんそんな人居ますよ!貴方だけでは無いですね、長生きして下さい。
46 :key*****:2018/07/30(月)10:40:10
良くしてもらって、喜ぶべきところを…完全にいちゃもんやな
47 :shi*****:2018/07/30(月)10:34:16
身内で「このままだとあと1月持たない」と言われて5年生きている人がいる血管内リンパ腫?とか言う珍しいガンで抗ガン剤も効果無しだったのがいきなり症状が治まってそのまま普通に生活している病気も予測不可能なことがあるんだと思った
48 :miy*****:2018/07/30(月)10:33:41
余命1年て言われて命乞いするかのように治療を続けていたなら病院側だって延命させようと、あの手この手でしょ!それで余命より延命してるのだから喜ぶべきでは?全て手放してしまって、どうやって生きればなんて、個人の責任だと思います。まるで、余命宣告した病院や医師に落ち度があるようなものの言い方は間違っている。
49 :shj*****:2018/07/30(月)10:33:14
一人ではなく複数人から診断してもらう、病名の学習をする、120%と言われている可能性があるが人によりけり、死後の処理は遺言に書いておく、事を学びました
50 :mat*****:2018/07/30(月)10:30:46
余命はあくまでその時点での、同様の疾患・似たような状態の方が生存する期間の平均値です。必ずその期間内に亡くなるという事ではない。財産もなにも処分してしまった…その責任を余命宣告した医師に取れというのはお門違いです。 自分で説明するときは、聞きたいかの確認した上であくまでも平均であり、あなた個人がどうなるかは治療の結果や体力、進行のスピードでかなり異なりますと必ずお話しますが…。そういうコミュニケーションが上手くいっていなかった可能性はあり得ます。
51 :i1i*****:2018/07/30(月)10:30:09
医師の言う余命の意味を理解していなかったのが原因。余命宣告するなら患者さんへ余命の数値の出し方と説明もセットでなきゃダメでしょう。
52 :mop*****:2018/07/30(月)10:28:38
末期ガンの人はやり残したこともあるし不安なのはよくわかるのですが、余命なんてそこまではっきりわかるものではないので、このケースは運が悪かったとしか言えないかと思います。最近は誰かの責任追及をして悪者を作りたがる傾向があります(弁護士が焚きつけるケースもあるとか)が、人間にはどうしようもない領域ってあるのですよ。
53 :カエル:2018/07/30(月)10:27:02
他の医師にも、聞いてみる。必要ですね。後、自分の年齢も。家の父は余命3ヶ月から半年と言われましたが。2年後に無くなりました。入院してたのは、最後の十日間のみ。そんな事も有るので、使い切ったりするのは考えもんかも。
54 :yuu*****:2018/07/30(月)10:25:35
余命は短めに言うと聞いた事は有るが死なないとそれはそれで大きなリスクいまや健康でも長生きはリスク、いつまで生きるか分からず節約生活を続けてる途中で贅沢もせずお金を残して死んでしまう、あとは残された親族が少しの財産を取り合う骨肉の争い
55 :****:2018/07/30(月)10:22:31
医者を悪く言うのは違うんじゃないかな1年です、と断言されたならまだしも余命を宣告されて信じ切ってしまう気持ちも分からないでもないけど、医者も神さまじゃないし、人体もまだまだ分からないことばかり
56 :tts*****:2018/07/30(月)10:22:01
これから、こんな問題どんどん増えそう。生きてる限り、暮らして行かなくちゃならないからな。医者の発言も、ボイスレコーダーに録音しておけば良かったんだろうけど…
57 :vap*****:2018/07/30(月)10:20:21
準備しすぎもよくない。ある程度は自分が死んだあとは生きてる家族に任すくらいに残しとけばいい。
58 :tak*****:2018/07/30(月)10:19:54
ずぼらな性格から、乳がんの治療を先延ばしにしていた知り合いが、医師から余命半年と告げられた。そこから急に積極的に治療を開始し、それと同時に財産や子供たちの生活など、死後のあれこれの整理を始めた。結果、彼女はそこから3年生きた。たった3年ではあるが、いろいろと準備が出来た。人によるのかもしれないが、目安だとしても余命宣告は本人にも周りにも大切なことだと思う。
59 :kou*****:2018/07/30(月)10:18:08
というより治療の効果とは考えないのか?この報道見ると「産婦人科医ががんばって周産期死亡率を下げに下げた結果周産期死亡は医療ミス(過誤、事故の両方を指すほうね)のせい」っていういいがかりで医療崩壊していったことを思い出す。 一般的な治療を受ける権利も拒否する権利もあるし、余命宣告を受ける権利も拒否する権利もある。 権利なのでその権利を放棄する旨なければ権利の侵害で義務違反になる現状を変えればいいだけ、どの医師も喜んで余命宣告してるわけではない。
60 :Zgf*****:2018/07/30(月)10:17:19
「このままだと」と言われたのでは?処置方法や処方薬も日進月歩。告知通りに死なそうとせず、命を繋ぐことに懸命に立ち向かうドクターは素晴らしいと思うけど。


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